LMDF(Lupus Miliaris Disseminatus Faciei)という病気 その①

みなさま、こんばんは。いかがお過ごしでしょうか。

コロナの流行が始まって早一年以上が立ちましたが、いまだ落ち着かない日々が続いていることと思います。

思い起こせばちょうど一年前、とても楽しみにしていた家族みんなでの日本帰省を泣く泣く断念したのですが、まさか1年経っても次にいつ帰れるのか全く目処が立たないなんて思ってもみませんでした…(泣

そして、コロナの流行とともにやってきた私の顔湿疹の出現からも既に10ヶ月が経とうとしています。

この病気はLMDF(Lupus Miliaris Disseminatus Faciei)という難しい名称で、日本名では、顔面播種状粟粒性狼瘡という字面だけ見てもなんだか恐ろしい名前の病気だと言うことが判明しています。

ただこの病気には、他にもいくつか違う名前があって、acne agminata(酒さ様皮膚炎)とか、granulomatous rosacea (肉芽腫性酒さ)などと呼ばれる時もあるそうです。ちなみに私がここブリスベンでお世話になっている皮膚科の専門医はgranulomatous rosacea (肉芽腫性酒さ)と診断しているのですが、色々問い合わせた結果、「LMDFと一緒だけど自分にとってはgranulomatous rosacea (肉芽腫性酒さ)という方がしっくり来るのでこちらの診断名を使っている」とのことでした。

そのお医者さんはとても良い方で私は概ね満足しているのですが、ただ…

湿疹がすっきりと治らんのです・・・😓

この病気は、難病に指定されているらしく、湿疹の原因もはっきりと分からなければ治療法もはっきりと分からない。そして、見た目は相当醜けれど(苦笑)基本的に湿疹自体は痛くも痒くもありません。

さらに救われるのは、何にもしなくても1〜3年くらいで勝手に治っていくのだそうです。

しかし! 

やっぱり見た目が悪いので、外に出たくない、人に会いたくない、いつ治るのか先が見えなくて不安・・・など、精神的に参ってしまう方が多いそうです。←すごく納得😩

この病気になってからというものインターネットで色んなことを調べましたが、難病だけに、あまり情報がなく、初めの半年くらいは途方に暮れました。

病院も今の専門医に出会うまでに2人くらいに診察してもらい、塗り薬や飲み薬を処方してもらったりしましたが、結果そのせいで、症状が悪化してしまったこともありました。

そんな中、ご自分の体験談(治療経過、しかも写真付きで)を綴ってくれている方のブログにヒットし、私の病気とすごく似てる!と気付かせてもらえました。すごくありがたかったです😇

ということで、私自身の経験もこの世のどこかの誰かのお役に立つのかも。。。と思って、これから少しずつ病気のことを綴っていこうかと考えています。

もともと筆無精なので、更新ペースはかなりスローだと思いますが、どうぞ気長によろしくお願いいたします🙇‍♀️

それでは、次回LMDF(Lupus Miliaris Disseminatus Faciei)という病気 その②「湿疹の発症」をお楽しみにー

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